膠原病との生活　ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

４月の検診

満開の桜並木の中を車で走り病院へ🏥

毎年満開の時に通り1人感動しております。

今回は呼吸器内科とリウマチ科です。

血液検査の結果は

白血球 13

血小板 268

CK 54

KL-6  1807

SP-D 360

数値は悪くはないけど炎症があるようです。確かに微熱は続いてた。

肺のレントゲンも悪くはなってない！

SP-Dは前回より100数値良くなってましたよ。

よかったよかった。

薬の量はそのまま。

また来月！

3月の診察

1か月振りの診察。前回からステロイド9mg

数値は前回よりすべて良くなっててびっくり‼️

白血球12.3→9.2

血小板337→270

KL-6 2412→1863

数値も良くなってるから薬の量はそのままになりました。

 

体的には食欲がなくなり食べる量が減った。

ちょっと体がだるいというかふわふわするというか、、、

あ、顔がちょっと小さくなった！

と、思う、、、

 

とりあえず数値良くなってよかった！

 

2025年

2025年1月の診察。今回はリウマチ科受診。

数値は悪くなってなくて一安心。

でも酸素が88からなかなか上がらず90でストップ。1番の診察でいきなり呼ばれたから急いで診察室に行ったからだと思いたい😅

 

診察の後は骨粗鬆症の注射。

半年が早い。薬の量も変更無しでむくみの利尿剤も追加でもらいました。

 

今年もこの病気で入院しないように、悪くならないようにちゃんとした生活を心がけていきたいと思います。いろんな事に感謝しながら過ごしていきたいと思う。

 

今年もよろしく！自分！

 

 

予防接種

コロナ入院の後、プレドニン20mgに増え、今回の診察で10mgまで減量。

今のところ体調も崩れず過ごしてます。

骨密度の検査もしてギリギリ許容範囲内。

肺の症状は悪くはなってなかった。

先日はインフルエンザの予防接種も受け、来月あたりには肺炎の予防接種予定。

 

肺を悪くしないように無理しないで、風邪もひかないように気をつけて生活しなくちゃです。

 

 

コロナ感染

朝起きたら熱が39.3の熱。昨夜はちゃんと薬も飲んだはず・・・

昨日咳が多かった。血中酸素が70切っていたので

とりあえず解熱剤を飲んで病院へ。結果は陽性。

そのまま入院となりました。

 

1日目：入院初日

血液検査・レントゲン・ＣＴ

病室に入ってから酸素吸入

ベクルリー（点滴）

デキサート（点滴）

病院に着いた時には37.8℃まで下がっていたので苦しくはなかった。

ご飯はおいしくいただきました（笑）

夜はよく眠れなかった

 

入院生活2日目

血糖値

採血

点滴2種（昨日と同じ）

デキサートについてステロイドで換算すると40ｍｇぐらいとの事（なかなかの量だ・・・）

今日もご飯おいしかった。寝てばかりいるので量は食べれず(T-T)

シャワー✨（酸素吸入と点滴治療の為寝たきりではないです）

体調の変化は特になかった。

前日の寝不足もありぐっすり眠れた💤

 

入院3日目

血糖値

点滴2種

酸素が外れました。安静時94ぐらい、動くと85前後。

母がチョコと飲み物と雑誌差し入れ（チョコは許可済）

ご飯小盛にしてもらいました。（美味しいんだけど食べ切れない💦）

体調変化なしややおなかゆるめ。

点滴中寝落ち・夜8時半には寝ていた・・・💤

 

あと2日これからどんな症状でてくるのかわからないけど体に負担かからないように過ごします

 

 

 

 

 

 

 

1年振りの6分間歩行

先日1年ぶりに6分間歩行と肺機能検査実施。

肺機能は前科より少し悪くなっていました。

6分間歩行については200メートルぐらいで終了。数値が83になったから。

こんなに早くストップになるとは思わずショックでした(T ^ T)

 

とりあえず現状維持。今後苦しくなったら違う治療をする事になりました。

 

血液検査も数値少し上がったけど様子見。

 

今回は10年通ってる病院の中に気になりつつ行った事のなかった食堂へ！美味しかったし、対応が素晴らしく大満足のお昼🍚でした！

今後の楽しみが増えた✨