膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

入院生活半月

入院生活半月となりました。

病室は4人部屋。窓際なので明るい。

最初は2泊、3泊の人が多かったけど今は1週間くらい予定してるみたいです。ご高齢なので静か。

私も基本イヤホンつけて過ごしてます。

シャワーも毎日でも入れるし、病棟内フリーになったのでリハビリがてらウロウロしてみたり。

 

リハビリも毎日やってます。

足の運動、腕の運動、呼吸リハビリ等。

 

毎日が、あっと言う前に終わり、

消灯時間の9時にはすぐに眠れてしまう毎日です。

 

リハビリはじまる

ベッドの上では酸素吸入なくなりました!

移動の時は酸素3

酸素無しで少し動くと90切ってしまうけど安静時は95ぐらい。

明日か明後日よりリハビリはじめるそうです。

コンビニに行ける日が近づいた!!

リハビリ頑張るぞー

点滴の針も取れ飲み薬だけになった!

次はステロイド25mgになる〜

 

 

 

ステロイドパルス療法

ステロイドパルス療法での治療計画を聞いたあと、早速点滴が始まりました。

抗生物質も1日3回点滴しました。

3日間で酸素の量も減り

移動時には酸素4リットル。

作業のときは2リットル。

ベッドの上では1リットル。

パルス療法は効果があったので大部屋へ移動。

とりあえず良い方向へ進んでよかった。

効かなかった時は治療がないと言われたけど、、、

このままうまくいきますように✨

次の治療は錠薬でのステロイド30mg

当初計画は50mgスタートですが私の場合気胸に穴が空きやすいの少なめからはじまりました。

ナースステーションまで歩いてみた。

帰ってきたら足がガクガク。

こんなに筋肉なくなるの早いのね😅

 

間質性肺炎 急性増悪

朝、起床後体調が悪くなり、呼吸が苦しくなりなかなか楽にならず目眩もしてきた。

改善されず救急車要請。かかりつけ病院に運ばれてました。救急隊が来た時は血中酸素濃度50%。

意識も会話も出来る為、兄が後追いで病院へ。

人生初の救急車。

搬送中会社へ事情連絡し薬2時間後到着。

救急センターで検査し、呼吸器内科で入院決定。

 

病名は

間質性肺炎急性増悪

治療法

ステロイドパルス療法1,000mgを3日間点滴(ソルメドロール)

ステロイド50mg 1週間

ステロイド40mg 1週間

1週間づつ減薬

入院期間 1か月予定。

2週間後の診察(リフヌア)

呼吸器内科の診察。

レントゲンは肺の影は若干薄くなった感じ。

新しい薬リフヌアを2週間飲んだ感想は、、、

初日は嘔吐。口の中で塩味みたいな、、、

若干胸焼けのような感じでした。

食事は動かなくなったので量は食べられないけどしょっぱさをあまり感じなくなった気がする。

不味くて食べられないからリフヌアは耐えられない!はないですね。このまま継続になりました。

薬の効果は、、、咳は減ったと思います!が咳が大きくなった気もする、、、

ステロイドも同じ量でまた2週間様子見です。

リフヌア 薬追加

2週間前の8月の診察で血中酸素が安静時で90までしか上がらずレントゲン、CTを撮りました。

呼吸器内科の先生がステロイド増やして入院治療するか悩みましたが数日前の高熱が原因かもと抗生物質ステロイド12mgに増やしてなるべく安静となり家に帰ってきました。

この2週間はなるべく定時で帰り、事務所から動かないようにちょっと遠い社員食堂にもいかずお昼持参。

 

今日、診察で酸素は93まで回復してたので様子見となりました。咳がでるのでコデインリンを朝夕飲んでいますが追加でリフヌアという薬を朝夕服用となりました。味覚障害の副作用があるそうで、、、

コロナの時の大好きなチョコの味がわからなくなった衝撃を思いだした😖

とりあえずお試しで2週間。味覚障害、、こわい。

ステロイドは12mgで変更なし。

 

 

ステロイド減量

今回の診察でステロイドが1mg減りました。

今までは10mgで体調を崩して入院していた。

去年は9mgで嘔吐や熱で体調をくずしたのとコロナ感染で20mgまで増えた。少しずつ減量し、9mgでも体調は崩れる事もなく(嘔吐はちょいちょい風邪も引きましたが・・・)未知の8mgまでやってきました。朝5mg・夜3mg。

減量から数日たっていますが、変化は頭痛とフワフワ感があります。なぜか食欲は出てきて少し太りました💦

ムーンフェイスは長年くっついている脂肪はしっかりついていますがほっぺのお肉は少しなくなった気がします。いや、垂れてきたのかも・・・

 

体調には気をつけて過ごしていきたいと思います。