膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

ステロイド減量

去年、調子が悪くなってステロイドが20mgに増やしたのが1年前。 少しづつ減らして今回の診察で9mgになりました!! 10mgが具合悪くなるラインで入院したり増量したりの繰り返し。 やっと一桁になった。今度は具合悪くならないように無理しないで過ごして行こ…

インフルエンザ

2024年、喉の違和感と朝から少し熱があるかな?と思ったら38.7度。会社でもインフルエンザが流行ってたので病院へ。 インフルエンザA型でした。 熱はすぐに下がりましたが咳がひどかった あと血中酸素濃度がかなり低くなりました。 動かずずっと寝てました…

コレステロール

コレステロールの数値がずっと高く、先月から薬が追加されました。 とりあえず筋肉の炎症などの副作用があるため、リバロ1mgから始まりました。 先日の血液検査の結果はだいぶ下がりました! 副作用もさほどなく増やしても大丈夫という事で2mgになりました。…

6分間歩行テスト

間質性肺炎もあるので2ヶ月に一度の呼吸器内科。 今回は6分間歩行テストとCTと肺機能検査。 6分間歩行テストは血中酸素を計りながらひたすら歩く。普段から良くて96%だけど歩いている時は85%。数値は低いけど苦しさはあまりない。少しずつ肺が悪くなって行っ…

ステロイド増量

筋肉の炎症の数値が高くなってしまい、ステロイド9mmから20mmに増量したのが1か月前。 体調も良くなく、嘔吐と疲れやすくなったなと思ってたら増量になりました。 増量してからは吐く事もなくなり、動ける! 肺の調子は良くないけど苦しかった咳の回数も減り…

骨粗鬆症について

ステロイドの量と飲んでいる期間が長いので骨粗鬆症の薬も飲んでいます。 一つの薬は長期間飲めないみたいで、今は月に一度のイベニティという注射を打っています。 12ヶ月続けるのですが今6ヶ月。注射は2本で私は左右の腕に打ち副作用は特になく順調です。 …

久しぶりの高熱

先日、久しぶりに高熱が出た。 月初めの仕事の疲れからなのかな、、、 お休みで気が抜けたのか久しぶりの40度超え。 いつもは解熱剤を飲んでお昼ぐらいには元気になるのに今回はずっとつらくて予定もキャンセル。 ひたすら寝てた。 翌朝は元気に出勤!! い…

今の生活

コロナも続く生活。 サービス業なのでリスクはあります。 自身の薬と体調 プレドニン9mg プログラフ2mg✖️2 コデインリン20mg✖️3 オフェブ100mg✖️2 ダイフィン、パリエット、プロセミド 月に1度の骨粗鬆症の注射 ステロイド10mgを切るとだいたい悪化し入院し…

ムーンフェイスについて

ステロイドをたくさん服用している人はほぼムーンフェイスになるのではないかと思います。私ももれなくムーンフェイス副作用(笑)入院中は食事管理もあり特に気にはならなかったのに退院後いきなり顔がまん丸に!! 原因は退院後の食事やおやつ。とステロイ…

初めての入院生活と自宅療養

いままで大きなケガもなく30代で初めての入院。 いきなり大学病院で田舎生活の自分にとっては緊張しかなかった(笑) 入院初日。4人部屋に案内されたがみんなカーテン閉めている事にびっくり。祖父母の入院時のみんなで和気あいあいイメージしかなかったから…

多発性筋炎になって

冬が近づくと毎年思う。 2013年、病気になって初めての入院。 最初は手のこわばりから始まった気がする。 そのうちしゃがむと立ちあがれなくなった。何かにつかまって手の力で立ち上がる感じだった。 母が通う病院で診察をし、病院内のリウマチ科を案内され…