膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

2025-10-01から1ヶ月間の記事一覧

移動バッグ

テイジンさんから借りてるポータブル酸素吸入器。家の中でもこれ一台。移動する時大変です。 本体に手持ちの部分がない、、、ケースも大きいしコロコロするほど距離ないし。ホースは3mまで。 考えました。スパバッグ♨️メッシュだから熱もこもらない! サイド…

通院

退院後の診察日。前日に酸素吸入の可動時間を確認。本体で2時間。絶対足りないから予備も連れて背負って移動。バッテリーがまた重たい でも車で充電できるのはありがたい。 10時半に着いて採血とレントゲン。12時に呼吸器、13時半リウマチ科。会計終わって14…

退院しました

先日無事退院しました。外はすっかり秋でした 寒い。 病院の中を新しい酸素吸入をコロコロしながら歩きましたよ。検査の時は車椅子だったのでいきなりの長距離。足に力入らないので大変です。 無事実家に到着。アパートは2階なので実家に居候します。引越し…

退院決定

朝の採血とレントゲンの結果。数値良好。ステロイドも退院できる量になっているので木曜診察来れるなら明日退院でもオッケーとの事。即答で退院します!です。 明日10時にお迎えきます 救急車で運ばれてちょうど3週間。無事帰れる事に感謝です。 みんなから…

在宅酸素決定

今後の生活には酸素吸入が必要になり、手続きをして、品物届きました。 テイジンさんのハイサンソポータブルa 小さめを希望してたけど酸素量3L必要な為一回り大きかった重たい。3キロあるぞ 車生活の地域だけどおでかけの時とかは大変そうだ〜 退院後自宅…

入院生活半月

入院生活半月となりました。 病室は4人部屋。窓際なので明るい。 最初は2泊、3泊の人が多かったけど今は1週間くらい予定してるみたいです。ご高齢なので静か。 私も基本イヤホンつけて過ごしてます。 シャワーも毎日でも入れるし、病棟内フリーになったので…

リハビリはじまる

ベッドの上では酸素吸入なくなりました! 移動の時は酸素3 酸素無しで少し動くと90切ってしまうけど安静時は95ぐらい。 明日か明後日よりリハビリはじめるそうです。 コンビニに行ける日が近づいた!! リハビリ頑張るぞー 点滴の針も取れ飲み薬だけになった…

ステロイドパルス療法

ステロイドパルス療法での治療計画を聞いたあと、早速点滴が始まりました。 抗生物質も1日3回点滴しました。 3日間で酸素の量も減り 移動時には酸素4リットル。 作業のときは2リットル。 ベッドの上では1リットル。 パルス療法は効果があったので大部屋へ移…

間質性肺炎 急性増悪

朝、起床後体調が悪くなり、呼吸が苦しくなりなかなか楽にならず目眩もしてきた。 改善されず救急車要請。かかりつけ病院に運ばれてました。救急隊が来た時は血中酸素濃度50%。 意識も会話も出来る為、兄が後追いで病院へ。 人生初の救急車。 搬送中会社へ事…