膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

初漢方薬

前回受診時にステロイドが1mg減りました。10mg切るのはちょっと緊張します。具合が悪くなる確率が高いから。

体の倦怠感はなかったけど吐くことが増えた気がして今回の受診に胃薬変更。

タクロリムが1mg減りました。

あとは痰がくっついて咳をしていたり、喉が痛くなったりで今回漢方を処方されました。初漢方。結果はよくわかりませんでした。とりあえずちゃんと飲み続けます!

まずは減りすぎ体重を少しずつ戻していきたいです。

 

薬追加

前回の受診で昼間の咳止めと痰切りの薬をやめてみた。

結果咳も増え痰が絡みやすくなり結局元に戻してもらいました。それと朝嘔吐する事が多くなり、薬が増えました。なかなか減らない薬💊いっぱいあるから飲むのも大変😭薬飲んでから1時間ぐらいで吐いてしまう。いきなり気持ち悪くなって吐くと気持ち悪さも何もなくなり普ます。飲んだ薬が効いてるか心配、、、薬増えても吐いちゃうし。次先生に伝えなくては、、、

 

コロナ感染2回目

動くと苦しさがあるのと鼻水とくしゃみ。違和感があったのと社内で体調不良者もいたので早退して近くの病院受診しました。結果まさかのコロナでした。インフルは従業員にいたけどコロナはいなかったので見事に二度聞きしてしまいました。受診が月曜日だったので5日間お休み。まさかコロナとは、、、会社と家の往復だったのに、、、またみんなに迷惑かけてしまった😭入院はしないで自宅で隔離生活を送ってます。愛犬と戯れるのもしばらくおあずけ😭扉ガリガリキュンキュン泣いてて切ない😭😭😭🐶

そしてコロナの薬は高い😓

お仕事はじめました。

10月末の診察でステロイドが17.5mgになり会社復帰の許可が出ました。会社との話し合いの結果、感染の心配もあるとの事でしばらくは在宅勤務となり、先日会社からパソコンを貸与されシステムにも入れるようになったのでスムーズに進めてられます。在宅での仕事を許可していただき本当にありがたいです。

ここでまた問題が、、、動かない問題です。一日中パソコンと向き合いトイレとご飯しか移動しない。動かない🟰食欲でない。筋肉なくなる

リモートで仕事してる人はみんなこんな感じなのでしょうか?誰とも話さず黙々とパソコンと向き合う。(仕事の電話はありますが)雑談もなく会社にいる時より真面目に働いてる気がする😅見えないからこそちゃんとしなくちゃです😅

そろそろムーンフェイスがでてくる頃です。まんまるお顔になりますよ〜😯

移動バッグ

テイジンさんから借りてるポータブル酸素吸入器。家の中でもこれ一台。移動する時大変です。

本体に手持ちの部分がない、、、ケースも大きいしコロコロするほど距離ないし。ホースは3mまで。

考えました。スパバッグ♨️メッシュだから熱もこもらない!

サイドに穴を開ければ充電も簡単!!

しばらくこれで過ごしてみます。

 

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通院

退院後の診察日。前日に酸素吸入の可動時間を確認。本体で2時間。絶対足りないから予備も連れて背負って移動。バッテリーがまた重たい😅

でも車で充電できるのはありがたい。

10時半に着いて採血とレントゲン。12時に呼吸器、13時半リウマチ科。会計終わって14時半。4時間の滞在でバッテリー残量はまだありました。

座ってる時は切ってます。

使用中はシュポンシュポン、ウィーーーンって😅

なかなかうるさいです😅

帰りにアパートへ。階段前の段差に登れず1人で転倒。これほど筋肉がなくなっているとは😭

気をつけないと、、、

退院しました

先日無事退院しました。外はすっかり秋でした🍂

寒い。

病院の中を新しい酸素吸入をコロコロしながら歩きましたよ。検査の時は車椅子だったのでいきなりの長距離。足に力入らないので大変です。

無事実家に到着。アパートは2階なので実家に居候します。引越し準備もしなくては、、、

次の日にはテイジンさんが来て酸素吸入器の説明に来てくれました。

とても親切な人でいろいろ相談聞いてくれました。

まずは体力作り。がんばらないと!