膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

久しぶりの高熱

先日、久しぶりに高熱が出た。

月初めの仕事の疲れからなのかな、、、

お休みで気が抜けたのか久しぶりの40度超え。

いつもは解熱剤を飲んでお昼ぐらいには元気になるのに今回はずっとつらくて予定もキャンセル。

ひたすら寝てた。

翌朝は元気に出勤!!

いつもと違う熱パターンなので少し不安だけど元の生活に戻れた事に感謝✨

 

 

 

今の生活

コロナも続く生活。

サービス業なのでリスクはあります。

 

自身の薬と体調

プレドニン9mg

プログラフ2mg✖️2

コデインリン20mg✖️3

オフェブ100mg✖️2

ダイフィン、パリエット、プロセミ

月に1度の骨粗鬆症の注射

 

ステロイド10mgを切るとだいたい悪化し入院してしまいますが今回は頑張ってます。

 

間質性肺炎もあるので歩くとすぐ咳がでる。

血中濃度も少ないので苦しくなる。ゆっくり歩いたり階段は使わないようにするなどして生活してます。

次の診察まで悪くならないように無理せずがんばろう。

ムーンフェイスについて

ステロイドをたくさん服用している人はほぼムーンフェイスになるのではないかと思います。
私ももれなくムーンフェイス副作用(笑)

入院中は食事管理もあり特に気にはならなかったのに退院後いきなり顔がまん丸に!!

原因は退院後の食事やおやつ。とステロイドの副作用が出始める頃が重なりました。

入院中退院したらあれ食べよう。と考える日々。

退院したらすぐ実行(笑)食欲が止められず

ずっと食べてた気がする、、、

顔もまんまる。体もふっくら。気づいた時にはすでに遅し。増えた体重はなかなか減りません。

 

これからステロイド治療する人は本当に気をつけてほしい!

今は何度も入院しているので退院後も食事には気をつけて体重も増やさないように気をつけてます。

もちろんムーンフェイスにはなります。体重も増えます。ステロイドが減れば顔も小さくなるし体重も戻ります。

でも食べすぎた分は戻らないので気をつけてください!

と言ってますが甘い物大好きな私。

毎日朝の甘いカフェ・オ・レは自分に許可してました(笑)

 

最初は焦っていろいろ調べたりすると思います。

だいたいはその通りです。私もピッタリはまりました。

 

 

 

 

 

初めての入院生活と自宅療養

いままで大きなケガもなく30代で初めての入院。

いきなり大学病院で田舎生活の自分にとっては緊張しかなかった(笑)

入院初日。4人部屋に案内されたがみんなカーテン閉めている事にびっくり。祖父母の入院時のみんなで和気あいあいイメージしかなかったから挨拶もしていいのかわからなかった(笑)

 

同じ病室に年が近い人がいていろいろ教えてくれたり、違う病室の同年代の人と仲良くなれたりした。今でもその人達とは連絡とり合っている。

 

入院してからは検査、検査、全身検査。

病名は多発性皮膚筋炎。

皮膚筋炎ですが皮膚はあまり悪い症状はでてないです。

 

検査の後は投薬治療

ステロイドを大量に飲んで少しずつ減らしていった。眠れかなった。眠くかなった。副作用。

薬の副作用に関してはまったくわからず。

1番はびっくりするほどのムーンフェイス!!

というより、退院後の食欲!

体重増加とムーンフェイス。

ヤバかった。クリスマス🎄にお正月🎍食べ続けた。食欲が抑えられなかった。過去最高体重でした(笑)

 

後ほどムーンフェイスについて投稿します。

 

 

 

 

 

 

多発性筋炎になって

冬が近づくと毎年思う。

2014年、病気になって初めての入院。

最初は手のこわばりから始まった気がする。

そのうちしゃがむと立ちあがれなくなった。何かにつかまって手の力で立ち上がる感じだった。

母が通う病院で診察をし、病院内のリウマチ科を案内されすぐに大きな病院を紹介されあっという間に入院が決まった。

 

病名は多発性筋炎。

それからほぼ毎年一度は入院していた。

 

これまでの治療内容など投稿していきたいと思います。