膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

お仕事はじめました。

10月末の診察でステロイドが17.5mgになり会社復帰の許可が出ました。会社との話し合いの結果、感染の心配もあるとの事でしばらくは在宅勤務となり、先日会社からパソコンを貸与されシステムにも入れるようになったのでスムーズに進めてられます。在宅での仕事を許可していただき本当にありがたいです。

ここでまた問題が、、、動かない問題です。一日中パソコンと向き合いトイレとご飯しか移動しない。動かない🟰食欲でない。筋肉なくなる

リモートで仕事してる人はみんなこんな感じなのでしょうか?誰とも話さず黙々とパソコンと向き合う。(仕事の電話はありますが)雑談もなく会社にいる時より真面目に働いてる気がする😅見えないからこそちゃんとしなくちゃです😅

そろそろムーンフェイスがでてくる頃です。まんまるお顔になりますよ〜😯

移動バッグ

テイジンさんから借りてるポータブル酸素吸入器。家の中でもこれ一台。移動する時大変です。

本体に手持ちの部分がない、、、ケースも大きいしコロコロするほど距離ないし。ホースは3mまで。

考えました。スパバッグ♨️メッシュだから熱もこもらない!

サイドに穴を開ければ充電も簡単!!

しばらくこれで過ごしてみます。

 

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通院

退院後の診察日。前日に酸素吸入の可動時間を確認。本体で2時間。絶対足りないから予備も連れて背負って移動。バッテリーがまた重たい😅

でも車で充電できるのはありがたい。

10時半に着いて採血とレントゲン。12時に呼吸器、13時半リウマチ科。会計終わって14時半。4時間の滞在でバッテリー残量はまだありました。

座ってる時は切ってます。

使用中はシュポンシュポン、ウィーーーンって😅

なかなかうるさいです😅

帰りにアパートへ。階段前の段差に登れず1人で転倒。これほど筋肉がなくなっているとは😭

気をつけないと、、、

退院しました

先日無事退院しました。外はすっかり秋でした🍂

寒い。

病院の中を新しい酸素吸入をコロコロしながら歩きましたよ。検査の時は車椅子だったのでいきなりの長距離。足に力入らないので大変です。

無事実家に到着。アパートは2階なので実家に居候します。引越し準備もしなくては、、、

次の日にはテイジンさんが来て酸素吸入器の説明に来てくれました。

とても親切な人でいろいろ相談聞いてくれました。

まずは体力作り。がんばらないと!

退院決定

朝の採血とレントゲンの結果。数値良好。ステロイドも退院できる量になっているので木曜診察来れるなら明日退院でもオッケーとの事。即答で退院します!です。

明日10時にお迎えきます🚗

救急車で運ばれてちょうど3週間。無事帰れる事に感謝です。

みんなから連絡いただいたのにお見舞い辞退してごめんなさい💦だって、女子ですもの(笑)病院遠いから💦

心配かけてごめんなさい💦でも、本当にありがとうございます!また会えるから😆楽しみにしてるよ〜✨

 

最後のリハビリは横隔膜を広げる運動。

私は全然動かなかったけど先生の脇下を触らせてもらった。すごかった!ブォーって広がるの。

びっくりした。家でも頑張るよ💪

 

今までとは違う生活になりますが少しずつ慣れていくしかないねー頑張るよ!動けるようになったからお手伝いするし、運動もするし、体力もつけるよ!入院で3キロ痩せてました。間違いなく筋肉がなくなりました。ふくらはぎも太ももも。ブヨンブヨンです。

明日歩けるのかな、、、

 

 

在宅酸素決定

今後の生活には酸素吸入が必要になり、手続きをして、品物届きました。

テイジンさんのハイサンソポータブルa

小さめを希望してたけど酸素量3L必要な為一回り大きかった😳重たい。3キロあるぞ😱

車生活の地域だけどおでかけの時とかは大変そうだ〜

退院後自宅にテイジンさんが来て手入れやらの細かい説明をしてくれるそうです。

とりあえずこれ一台を室内で使う予定。

 

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入院生活半月

入院生活半月となりました。

病室は4人部屋。窓際なので明るい。

最初は2泊、3泊の人が多かったけど今は1週間くらい予定してるみたいです。ご高齢なので静か。

私も基本イヤホンつけて過ごしてます。

シャワーも毎日でも入れるし、病棟内フリーになったのでリハビリがてらウロウロしてみたり。

 

リハビリも毎日やってます。

足の運動、腕の運動、呼吸リハビリ等。

 

毎日が、あっと言う前に終わり、

消灯時間の9時にはすぐに眠れてしまう毎日です。