膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

インフルエンザ

2024年、喉の違和感と朝から少し熱があるかな?と思ったら38.7度。会社でもインフルエンザが流行ってたので病院へ。

インフルエンザA型でした。

熱はすぐに下がりましたが咳がひどかった😓

あと血中酸素濃度がかなり低くなりました。

動かずずっと寝てました。とにかくじっとして待機期間を過ごしました。

治ってからも普段の酸素が低くなった。疲れやすくなっちゃった気がする😓

 

いつもいろんな人に支えてもらっているけど今回もたくさんの優しさをいただきました。ありがとうございます✨

 

コレステロール

コレステロールの数値がずっと高く、先月から薬が追加されました。

とりあえず筋肉の炎症などの副作用があるため、リバロ1mgから始まりました。

先日の血液検査の結果はだいぶ下がりました!

副作用もさほどなく増やしても大丈夫という事で2mgになりました。

ステロイドも順調に減りプレドニン10mg。

まだまだまん丸なお顔ですがこれから少しづつ小さくなる事を祈って✨

 

 

6分間歩行テスト

間質性肺炎もあるので2ヶ月に一度の呼吸器内科。

今回は6分間歩行テストとCTと肺機能検査。

 

6分間歩行テストは血中酸素を計りながらひたすら歩く。普段から良くて96%だけど歩いている時は85%。数値は低いけど苦しさはあまりない。少しずつ肺が悪くなって行った結果らしい。

ステロイドもまだ14mg。少しずつ減ってはきている。肺も良くなるかもなのでとりあえず様子見になりました。

 

ステロイドも減ったので良しとします。

 

 

ステロイド増量

筋肉の炎症の数値が高くなってしまい、ステロイド9mmから20mmに増量したのが1か月前。

体調も良くなく、嘔吐と疲れやすくなったなと思ってたら増量になりました。

増量してからは吐く事もなくなり、動ける!

肺の調子は良くないけど苦しかった咳の回数も減り、ステロイドはすごい薬なんだと実感。

1か月20mmで過ごし、先日の通院では炎症数値も下がってきて18mmまで減りました。

内心入院になったらどうしようかとドキドキでしたが良くなってたのでひと安心✨

ステロイドの副作用、ムーンフェイスがそろそろでてくる頃です。食欲も出てきた。コレステロールが高かったから食生活も気をつけないと。

骨粗鬆症について

ステロイドの量と飲んでいる期間が長いので骨粗鬆症の薬も飲んでいます。

一つの薬は長期間飲めないみたいで、今は月に一度のイベニティという注射を打っています。

12ヶ月続けるのですが今6ヶ月。注射は2本で私は左右の腕に打ち副作用は特になく順調です。

薬は飲んでいてもやはり骨は弱いようです。

 

歯が良く欠けます。本当に。

ドーナッツ、から揚げ、歯磨き中、、、普通に欠けます。歯医者にも行きますが骨粗鬆症を服用している時はちゃんと伝えます。治療が終わってまたすぐ通院も何度かあります。

 

そして骨折。

この数年で何度かヒビが入りました。

肋骨3本。咳や力が入った拍子です。全て時期は違います(笑)

あと会社で階段を降りていたらピキーン⚡️腰でも脚でもないどこが痛いのかわからない激痛。歩くのもやっとで次の日病院に行きましたがどこが痛いのか説明できず😖とりあえずレントゲン。

場所は特定出来ず。

後日分かったのは恥骨骨折でした。高齢の方が多いみたいで私の年齢は想定外だったみたいです。

(若くないけど💦)

まあ治療もないので自然に治るのを待つだけでしたがとにかく歩けない。歩けるけど進まない(笑)スローなペンギン歩きはしばらく続きました(笑)

久しぶりの高熱

先日、久しぶりに高熱が出た。

月初めの仕事の疲れからなのかな、、、

お休みで気が抜けたのか久しぶりの40度超え。

いつもは解熱剤を飲んでお昼ぐらいには元気になるのに今回はずっとつらくて予定もキャンセル。

ひたすら寝てた。

翌朝は元気に出勤!!

いつもと違う熱パターンなので少し不安だけど元の生活に戻れた事に感謝✨