膠原病との生活 ゆるっと日常

膠原病多発性筋炎、間質性肺炎。そんな生活。

ステロイド増量

筋肉の炎症の数値が高くなってしまい、ステロイド9mmから20mmに増量したのが1か月前。

体調も良くなく、嘔吐と疲れやすくなったなと思ってたら増量になりました。

増量してからは吐く事もなくなり、動ける!

肺の調子は良くないけど苦しかった咳の回数も減り、ステロイドはすごい薬なんだと実感。

1か月20mmで過ごし、先日の通院では炎症数値も下がってきて18mmまで減りました。

内心入院になったらどうしようかとドキドキでしたが良くなってたのでひと安心✨

ステロイドの副作用、ムーンフェイスがそろそろでてくる頃です。食欲も出てきた。コレステロールが高かったから食生活も気をつけないと。

骨粗鬆症について

ステロイドの量と飲んでいる期間が長いので骨粗鬆症の薬も飲んでいます。

一つの薬は長期間飲めないみたいで、今は月に一度のイベニティという注射を打っています。

12ヶ月続けるのですが今6ヶ月。注射は2本で私は左右の腕に打ち副作用は特になく順調です。

薬は飲んでいてもやはり骨は弱いようです。

 

歯が良く欠けます。本当に。

ドーナッツ、から揚げ、歯磨き中、、、普通に欠けます。歯医者にも行きますが骨粗鬆症を服用している時はちゃんと伝えます。治療が終わってまたすぐ通院も何度かあります。

 

そして骨折。

この数年で何度かヒビが入りました。

肋骨3本。咳や力が入った拍子です。全て時期は違います(笑)

あと会社で階段を降りていたらピキーン⚡️腰でも脚でもないどこが痛いのかわからない激痛。歩くのもやっとで次の日病院に行きましたがどこが痛いのか説明できず😖とりあえずレントゲン。

場所は特定出来ず。

後日分かったのは恥骨骨折でした。高齢の方が多いみたいで私の年齢は想定外だったみたいです。

(若くないけど💦)

まあ治療もないので自然に治るのを待つだけでしたがとにかく歩けない。歩けるけど進まない(笑)スローなペンギン歩きはしばらく続きました(笑)

久しぶりの高熱

先日、久しぶりに高熱が出た。

月初めの仕事の疲れからなのかな、、、

お休みで気が抜けたのか久しぶりの40度超え。

いつもは解熱剤を飲んでお昼ぐらいには元気になるのに今回はずっとつらくて予定もキャンセル。

ひたすら寝てた。

翌朝は元気に出勤!!

いつもと違う熱パターンなので少し不安だけど元の生活に戻れた事に感謝✨

 

 

 

今の生活

コロナも続く生活。

サービス業なのでリスクはあります。

 

自身の薬と体調

プレドニン9mg

プログラフ2mg✖️2

コデインリン20mg✖️3

オフェブ100mg✖️2

ダイフィン、パリエット、プロセミ

月に1度の骨粗鬆症の注射

 

ステロイド10mgを切るとだいたい悪化し入院してしまいますが今回は頑張ってます。

 

間質性肺炎もあるので歩くとすぐ咳がでる。

血中濃度も少ないので苦しくなる。ゆっくり歩いたり階段は使わないようにするなどして生活してます。

次の診察まで悪くならないように無理せずがんばろう。

ムーンフェイスについて

ステロイドをたくさん服用している人はほぼムーンフェイスになるのではないかと思います。
私ももれなくムーンフェイス副作用(笑)

入院中は食事管理もあり特に気にはならなかったのに退院後いきなり顔がまん丸に!!

原因は退院後の食事やおやつ。とステロイドの副作用が出始める頃が重なりました。

入院中退院したらあれ食べよう。と考える日々。

退院したらすぐ実行(笑)食欲が止められず

ずっと食べてた気がする、、、

顔もまんまる。体もふっくら。気づいた時にはすでに遅し。増えた体重はなかなか減りません。

 

これからステロイド治療する人は本当に気をつけてほしい!

今は何度も入院しているので退院後も食事には気をつけて体重も増やさないように気をつけてます。

もちろんムーンフェイスにはなります。体重も増えます。ステロイドが減れば顔も小さくなるし体重も戻ります。

でも食べすぎた分は戻らないので気をつけてください!

と言ってますが甘い物大好きな私。

毎日朝の甘いカフェ・オ・レは自分に許可してました(笑)

 

最初は焦っていろいろ調べたりすると思います。

だいたいはその通りです。私もピッタリはまりました。

 

 

 

 

 

初めての入院生活と自宅療養

いままで大きなケガもなく30代で初めての入院。

いきなり大学病院で田舎生活の自分にとっては緊張しかなかった(笑)

入院初日。4人部屋に案内されたがみんなカーテン閉めている事にびっくり。祖父母の入院時のみんなで和気あいあいイメージしかなかったから挨拶もしていいのかわからなかった(笑)

 

同じ病室に年が近い人がいていろいろ教えてくれたり、違う病室の同年代の人と仲良くなれたりした。今でもその人達とは連絡とり合っている。

 

入院してからは検査、検査、全身検査。

病名は多発性皮膚筋炎。

皮膚筋炎ですが皮膚はあまり悪い症状はでてないです。

 

検査の後は投薬治療

ステロイドを大量に飲んで少しずつ減らしていった。眠れかなった。眠くかなった。副作用。

薬の副作用に関してはまったくわからず。

1番はびっくりするほどのムーンフェイス!!

というより、退院後の食欲!

体重増加とムーンフェイス。

ヤバかった。クリスマス🎄にお正月🎍食べ続けた。食欲が抑えられなかった。過去最高体重でした(笑)

 

後ほどムーンフェイスについて投稿します。

 

 

 

 

 

 

多発性筋炎になって

冬が近づくと毎年思う。

2014年、病気になって初めての入院。

最初は手のこわばりから始まった気がする。

そのうちしゃがむと立ちあがれなくなった。何かにつかまって手の力で立ち上がる感じだった。

母が通う病院で診察をし、病院内のリウマチ科を案内されすぐに大きな病院を紹介されあっという間に入院が決まった。

 

病名は多発性筋炎。

それからほぼ毎年一度は入院していた。

 

これまでの治療内容など投稿していきたいと思います。